Prefacio: la niña que no lloraba

Quiero dejar algo en claro desde el principio: si estás leyendo esto, es por mi hermana Ángeles. Todo empieza y termina con ella.

Ángeles llegó a mi vida a las dos y diez de la tarde del martes 1 de junio de 1999. Yo tenía siete años. Salí de la escuela, caminé hasta la casa de mis abuelos y pregunté si había novedades. Mis padres estaban en el hospital desde la noche anterior.

—Tu hermana nació, pero hubo problemas y tuvieron que llevarla a otro hospital. La bebé no lloraba —me dijo mi abuela, sin mirarme a los ojos.

En ese momento no comprendí la magnitud de lo que se venía.

Semanas después, vi a mi hermana por primera vez en la incubadora de un hospital. Era una bebé pequeña, conectada a un montón de cables.

La segunda vez que tuve contacto con ella fue en los días siguientes, ya en el dormitorio de mis padres. Ángeles era una niña preciosa: su belleza trascendía las mantas. La ropa la hacía parecer una estrella de mar. Sus ojos eran tan azules como los océanos.

Esa fría tarde de invierno se quedó conmigo para siempre. Aquel fue uno de los días más felices de mi vida.

Pero algo no andaba bien. Con el paso de los meses, notamos que Ángeles no era como otros niños. Los estudios revelaron una anomalía cromosómica: la pérdida de un fragmento de ADN. Mi hermana sería, como nos dijeron entonces, “especial”.

En estos casos, «especial» significa “discapacitada”. Respondía a algunos estímulos, pero necesitaba ayuda para casi todo: comer, vestirse, ir al baño.

Aun así, con todas sus dificultades, Ángeles era una persona dulce, voluntariosa y llena de energía. Recuerdo mi vida con ella como una película en la que breves fragmentos de juego y felicidad se superponen con interminables ausencias de mis padres, que deambulaban entre médicos, hospitales, especialistas, trámites y urgencias.

Nadie está preparado para estos casos. Uno improvisa con lo que tiene y con lo que siente.

Años después, tengo la certeza de que hicimos lo que pudimos y, muchas veces, más de lo que creíamos posible. Ángeles jamás habló, pero tampoco necesitó decir ni una palabra para convertirse en la maestra de mi vida y en la arquitecta de mi destino. No lo digo porque fuese mi hermana, sino porque fue un ser excepcional. Me enseñó a vivir, a amar y a morir. Así de simple y decisivo. Cualquiera que nos conociera puede dar fe de nuestro amor. Intentamos ser felices y, de alguna manera, lo logramos. Aun con su condición, era una niña alegre y cariñosa, siempre dispuesta a compartir su tiempo conmigo.

Mi hermana Angeles Piccioni
Mi hermana Ángeles.

En 2014, poco antes de cumplir quince años, la parte derecha del cuello de Ángeles se inflamó. Una biopsia de urgencia reveló que padecía linfoma no Hodgkin, un tipo de cáncer.

Su sistema inmunológico estaba debilitado. Había que internarla y someterla a quimioterapia. Las perspectivas no eran buenas.

Los siguientes cuatro meses y medio fueron los peores de mi vida: el infierno en la tierra. Dolor, estudios, remedios, tratamientos, inyecciones e intervenciones de todo tipo. Durante ese tiempo, Ángeles solo salió del hospital una vez. Poco a poco fue perdiendo todo: la movilidad, la energía, el pelo, las fuerzas.

Ángeles murió entre las 13:15 y las 13:20 del domingo 30 de noviembre de 2014. Sufrió demasiado. Su fallecimiento fue un alivio a un padecimiento terrible, más de lo que muchos seres humanos pueden siquiera imaginar. Su rostro se apagó frente a mis ojos. Al igual que la primera vez que la vi, Ángeles estaba en una cama de hospital, con decenas de cables conectados a su cuerpo.

Se fue con mi mano aferrada a la suya. En ese momento solo pude pensar en que la extrañaría por el resto de mi vida. Hubiera dado hasta la última gota de mi sangre para que intercambiáramos de lugar. Quería ser yo quien cargara con esos quince años de sufrimiento. Que ella fuera la hermana mayor, sana y fuerte, viéndome morir a mí y luego viviendo feliz el resto de su vida. Hubiera querido que fuera ella quien escribiera esto. Aquella tarde de noviembre, quise morir por ella.

Salí del hospital sin consuelo. Una bandada de pájaros negros se posó sobre la tierra. Mi mamá también los vio. Nunca olvidamos esa imagen.

Necesitaba estar solo, así que me senté en el cordón de la vereda. Segundos después, una mujer desconocida apoyó la mano en mi espalda.

—Disculpe, joven, no pude evitar observarlo. ¿Qué le pasó?
—Acaba de morir mi hermana, señora.
—¿Qué edad tenía?
—Quince años.
—Oh, joven, cuánto lo siento. Pero recuerde que la muerte no es el fin. Su hermana lo va a cuidar hasta que le toque a usted.

No pude contener las lágrimas. No sé por qué esa mujer vino a hablarme. Pero desde ese momento empecé a ver magia en mi vida, una sucesión de hechos que sonarían inverosímiles si no los hubiera vivido. Me gusta pensar que es mi hermana, cuidándome desde algún lugar y alumbrando mi camino.

Ángeles nunca perdió la sonrisa, la esperanza ni las ganas de vivir. Sin sus cabellos, enferma, llena de cables e inyecciones, siempre quiso estar conmigo. Siempre me amó. Mi tiempo con ella fue de besos, de abrazos, de cocinar, de escuchar música, de dormir, de jugar y de salir a pasear. Todavía me parece sentir su peso sobre mis hombros, o verla caminar junto a mí, los dos tomados de la mano.

Quienes jamás tuvieron la oportunidad de conocer a una persona con discapacidad reaccionan de distintas formas. Algunos creen que a los niños que no cumplen el estándar de normalidad habría que eliminarlos antes de nacer. Otros solo sienten lástima. “Pobrecita”, dicen. Y también están los que les temen o los ignoran.

Pero también estamos quienes intentamos encontrar un sentido en todo esto. Yo siento que la vida de Ángeles fue un regalo. El más grande que me hicieron. Su paso por este mundo me formó como ser humano y me empujó a escribir todo esto.

Ángeles luchó hasta el final y nunca se rindió. Nunca dejó de amar. Y me pregunto: ¿cómo se llaman los que mueren sin culpas, solo habiendo amado y transformado para siempre las vidas de quienes los conocieron?

Yo siento que mi hermana me acompaña. A veces pienso que es ella la que te trajo hasta acá, a leer estas líneas. Este blog nace de esa presencia; es mi forma de seguir estando con ella.

Esta es una historia de sufrimiento, sí, pero también de amor. Si solo fuera triste, no estaría escribiendo esto. Hoy sé que todo valió la pena. Estar vivo y haber amado así ya alcanza para justificar una vida. En tiempos difíciles, siempre recuerdo a la niña que no lloraba y mis problemas se desvanecen como arena entre los dedos. No puedo estar triste si recuerdo todos los besos que me dio, incluso cuando su vida se apagaba desde una fría cama de hospital.

Ángeles, esto es para vos. Tardé años en entenderlo, pero tu partida no fue el final, sino el comienzo de un nuevo viaje. Me enseñaste que la verdadera felicidad no está en el dinero, la fama o el poder, sino en crear y cuidar vínculos de verdad. Todo el resto es reemplazable. No hay peor enfermedad que sentirse solo, ni dinero que compre el amor.

Meses después de que te fuiste, mi vida dio un giro. Sentí la necesidad de viajar por el mundo. Quería saber si era verdad que todavía estarías ahí, cuidándome, como dijo aquella señora ese día.

Pero en el fondo, ya lo sabía. Porque aunque nadie me acompañe, nunca estoy solo: viajo con vos, mi amor, donde sea que me quieras llevar. Siempre estás conmigo.

Este blog es un homenaje a Ángeles y una celebración del amor y la valentía que mostró en vida. Gracias, flaca, por todo lo que fuiste y sos para mí. Seguiré honrando tu memoria.

Gracias por tanta luz. Te amo para siempre.

Tu hermano,

Fede

Mi hermana Angeles Piccioni
Ángeles y yo.

P.D.: Ahora sí, colorada: vámonos juntos. Vos y yo. Este es nuestro viaje, y juntos lo compartiremos con el mundo. Sean bienvenidos a esta serie de aventuras.

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